De Stichting Downsyndroom (SDS) werd in maart 1988 opgericht op initiatief van een aantal ouders met jonge kinderen met die conditie. Zij wilden daarmee de leemte in de informatievoorziening over het syndroom en alles wat daarmee samenhangt opvullen. De SDS stelt zich ten doel al datgene te bevorderen wat kan bijdragen aan de ontwikkeling en ontplooiing van kinderen en volwassenen met Downsyndroom. Zij streeft ernaar hun integratie in de maatschappij te stimuleren en hen een kans te geven een zo normaal mogelijk leven te leiden. Om deze doelstellingen te realiseren heeft de SDS o. a. de volgende taken op zich genomen:
- Het inventariseren van de kennis over behandelmethoden en begeleidingsvormen van kinderen en volwassenen met Downsyndroom.
- Het bevorderen van een gerichte toepassing daarvan.Het geven van voorlichting aan ouders/verzorgers en hulpverleners van de betrokkenen en aan het brede publiek.
- Het bevorderen van contacten tussen ouders onderling, tussen ouders en verzorgers en zo mogelijk tussen de betrokkenen zelf.
- Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek.
Stichting Downsyndroom: informatie, intervention, inclusie.
De SDS brengt per kwartaal de Down&up uit, een magazine waarin ervaringsverhalen en wetenschappelijke onderzoeken worden gepubliceerd.
De Stichting Down Syndroom kent in het hele land verschillende kerngroepen, verdeeld per regio. De kerngroep Haarlem organiseren activiteiten voor ouders en kinderen met Downsyndroom, zoals familiedagen, thema-avonden en feestmiddagen. Deze worden in samenwerking georganiseerd met de Stichting Thuiszorg Gehandicapten. Verder informeren de kerngroep coördinatoren over bijvoorbeeld zorg instanties en onderwijs vragen. Per regio kunnen de activiteiten verschillen. De kerngroep Amsterdam heeft een uitgebreide site.
www.thuiszorg-gehandicapten.nl
http://downsyndroomamsterdam.nl/